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Retour à la maison et repos

Les derniers jours à l’hôpital ont été dur. Entre l’ennui, le manque de sommeil (car il est très dur de dormir dans un mauvais lit, avec du bruit autour et des infirmières qui passent toutes les 2 h) et les premières douleurs dues à la chimio, je n’avais qu’une envie c’était de rentrer chez moi.

Je suis sorti de l’hôpital lundi, un jour plus tôt que prévu, car je n’avais pas de nausées. Le retour en voiture a été vraiment dur, je ne me sentais pas bien, j’avais mal de partout. Je pense qu’entre les nerfs qui se relâchent plus le fait de bouger pour la première fois depuis 5 jours a donné un combo explosif.

Le soir à la maison ça a commencé à aller mieux malgré quelques moments de rechute. La nuit a été difficile, j’ai mal de partout, je suis stressé, je dors par périodes de 1 h – 1 h 30 alors que je suis exténué.

Je dois en plus prendre une grosse quantité de médicaments pour continuer d’éviter les nausées, médicaments qui fatiguent aussi. Je dois en plus tous les jours me faire faire des injections sous-cutanées par une infirmière pour éviter que mes défenses immunitaires ne baissent trop.

J’ai besoin de beaucoup de repos, je me sens faible, j’ai passé les deux derniers jours à dormir ou à jouer à la console sur mon canapé. Je n’avais même plus la motivation d’écrire un article sur le blog, je voulais penser à autre chose.

Aujourd’hui, je retourne à l’hôpital pour l’après-midi pour passer une perfusion de chimio et je rentre le soir-même, ensuite j’ai le droit a une semaine au calme, au repos chez moi sans chimio (enfin !) avant de démarrer un nouveau cycle.

Je dois aussi faire des prises de sang de contrôles toutes les semaines. La première sera aujourd’hui, j’espère ne pas avoir de mauvais résultats 🤞

Sinon je n’ai pas encore perdu mes cheveux, mais je vais les couper avant de les perdre par poignées.

Encore une fois, merci pour tous vos messages de soutiens, même si je ne réponds pas personnellement à chacun, je les lis tous, quel que soit le canal et ça m’aide vraiment beaucoup. Je ne serais pas capable de surmonter cette épreuve seul …

Chimiothérapie J2 et J3

Hier c’était le deuxième jour et je n’ai pas vu la journée passer. Le matin j’ai eu rendez-vous avec une sophrologue comme conseillé par mon équipe soignante pour gérer le stress et l’anxiété. L’expérience fut plutôt positive, j’ai une autre séance lundi pour voir si cela me convient vraiment.

L’objectif était vraiment de prendre le temps de respirer et de se détendre. Car c’est vrai que dans ce contexte et dans l’environnement de l’hôpital, ce n’est pas là où on se sent le plus relaxé … Je vous donnerais plus de détails lorsque j’aurais fait quelques séances de plus.

L’après-midi j’ai eu un rendez-vous ORL pour tester mon audition, car le cisplatine peut aussi endommager l’audition. C’est des exercices basiques à base de clic sur un bouton dès qu’on entend un son et de répétition des mots qu’on entends.

L’après-midi et le soir j’ai eu des visites (comme tous les jours 😊). Hier j’ai eu les chimios plus tôt, mais on est venu me changer des poches d’hydratation jusqu’à minuit. Ce qui fait qu’il est quand même compliquer de dormir et de se reposer, car on change les poches, on vient prendre les constantes, on apporte les plateaux repas, les médecins passent, bref toutes les 1 à 2 h on se fait réveiller donc je commence à bien sentir la fatigue !

Aujourd’hui, je suis déjà à la deuxième et dernière poche de chimio, donc je devrais être moins dérangé ce soir, et j’espère pourvoir me reposer un peu plus. Je ne sais pas si la fatigue est due au stress, au fait que c’est compliqué de dormir (comme expliqué plus haut) ou si c’est directement dû à l’effet de la chimio, on verra lorsque j’aurais pu dormir un peu plus.

La journée est un peu plus compliquée que celle d’hier, car je me fais littéralement chier, pourtant j’ai ramené plein de choses à faire, mais rien ne me tente. Je veux dormir, mais j’y arrive pas. Bref vivement les visites et surtout vivement que je rentre chez moi !

Sinon pour le moment pas de nausées ni de vomissements donc de ce côté je touche du bois pour que ça dure 🤞

Encore une fois, merci pour tous vos messages, que ce soit sur le blog, sur FB ou par ailleurs, ça fait vraiment du bien de se sentir soutenu ❤️

Premier jour de chimio

Voilà, c’est parti. Aujourd’hui première séance de chimiothérapie. Bizarrement je flippe moins que pour la pose de PAC, je n’ai pas trop mal dormis cette nuit, je pense que je suis prêt psychologiquement et c’est déjà une bonne chose.

Ce qui me permet d’être prêt c’est surtout le soutiens de tous mes proches et surtout ma famille, je sens qu’ils sont vraiment là avec moi dans cette épreuve et c’est vraiment important. Les messages de collègues, amis et même d’anonymes me font aussi vraiment chaud au cœur. Il faut aussi dire que l’équipe médicale fait un super boulot en ce sens, on prend vraiment le temps de tout m’expliquer plusieurs fois, je peux poser toutes les questions que je veux. Tout est vraiment fait pour se sentir comme une personne plus que comme un patient, et ça c’est vraiment top ! Un grand merci à vous tous ! ❤️

Ma compagne m’a même prévue un « calendrier de l’avent de chimio », c’est un cadeau à ouvrir par jour pendant la chimio en attendant d’en voir le bout. C’est vraiment une très bonne idée, ça motive et ça donne envie d’être demain. C’est vraiment la meilleure ! 😘

Du coup, revenons à nos moutons (ou plutôt à notre chimio). Je devais me présenter à l’hôpital à 14 h, finalement on m’appelle à 11 h pour me dire de venir dans 30 minutes. C’était pas possible, mon sac n’était pas prêt, je n’étais pas douché, je viens donc pour 13 h.

Sur place on attend un bon moment avant que des infirmières viennent me poser tout un tas de questions sur mes antécédents, mes allergies, mon poids, ma taille, etc. Ensuite une médecin arrive pour me réexpliquer le protocole ainsi que les effets secondaires. J’apprends au passage que pendant mes jours de « repos » un infirmier viendra tous les jours chez moi pour me faire une injection sous-cutanée (c’était le petit effet Kiss Cool).

Ensuite on me dit d’aller faire un EFR (exploration fonctionnelle respiratoire). En gros on a regardé la qualité de mes poumons en me faisant faire des tests de souffle, car la chimio peut endommager les poumons. Demain je fais un test auditif car ça peut aussi endommager les oreilles.

Après tout ça on attend encore pour qu’on vienne enlever le pansement de mon PAC pour me poser la perfusion à l’intérieur et refaire un pansement par-dessus pour être sûr que cela ne bouge pas.

La perfusion dans le PAC.

Ensuite on pose la première poche : 1 L de sérum physiologique pour faire fonctionner mes reins, car le produit à base de platine peut les attaquer si on n’est pas assez hydraté. Les 1 L passent en 2 h dans le sang (grâce à une pompe qui gère précisément le débit de la perfusion).

Une fois la partie hydratation terminée, on me met la première poche de chimio (la Bléomycine) qui passe en 20 minutes, puis on enchaine avec le cisplatine pendant une heure et enfin l’Etoposide pendant encore une heure.

Les poches avec les pompes qui permettent de régler le débit de ce qui rentre dans ma perf. (Elles ne sont pas encore en marche car c’était en cours d’installation pendant la photo)

Il est minuit quand j’écris ces lignes et la dernière poche de chimio de la journée arrive bientôt à son terme. Ensuite on me met 2 poches de « liquide » de 1 L en parallèle : l’une avec du sel et l’autre avec du potassium qui vont s’écouler pendant les 12 prochaines heures pour la première et 24 heures pour la seconde. Autant le dire directement, je passe mon temps à pisser du coup !

Pour le moment tout va bien. Normalement les premiers effets se font sentir au bout de 4 jours, on verra bien.

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