Étiquette : chimiothérapie

Dernier cycle ! (Normalement)

octobre 31, 2020 / Fabien / 6 commentaires

Ça fait longtemps que je n’avais pas écrit, car il n’y avait pas grand-chose de nouveau et donc à raconter. Le retour à la maison après le deuxième cycle a été plus compliqué que le premier, je me rends compte que mon corps commence à prendre cher ! Très grosse fatigue, une constipation de malade, mais toujours pas de nausées, je croise les doigts pour que ça continue de ce côté-là. J’avais juste l’impression d’avoir une méchante gueule de bois pendant une semaine et demie.

À propos de ma prise de sang de contrôle, les résultats sont toujours plutôt positifs, mais je ne préfère pas trop m’avancer tant que je n’ai pas fait le scanner final et que nous ne sommes pas sûrs que les ganglions dans lesquels le cancer s’était propagé ont bien dégonflés. Sinon je pars pour une opération pour les retirer … et je n’en ai pas du tout envie !

Concernant ce troisième (et dernier, si tout va bien) cycle, l’hôpital étant débordé à cause du covid, plusieurs mauvaises nouvelles. Premièrement j’ai démarré la cure vendredi au lieu de jeudi et deuxièmement il y a eu du retard dans le protocole ce qui fait que je ne sortirais que mercredi au lieu de mardi. Soit un jour de plus à l’hôpital, c’est vraiment la mauvaise nouvelle de cette semaine.

Cette semaine j’ai encore eu le droit à mon calendrier de l’Avent de chimio, mais cette fois-ci il a été préparé par tous mes amis ! Ça fait vraiment plaisir de se sentir soutenu de cette manière par tous ses proches, ça joue vraiment sur le moral et ça aide à tenir jusqu’au bout, merci à tous ! ❤️

Un petit mot prévention avant de clôturer cet article, Movember débute bientôt et je compte sur vous pour participer. Pour ceux qui ne connaissent pas le mouvent je vous invite à regarder ici. C’est un mouvement qui a pour ambition de sensibiliser aux cancers du testicule, de la prostate ainsi qu’à la santé mentale et la prévention du suicide.

Donc messieurs, faites vous pousser la moustache ! Et, pour tous, faites des dons et surtout parlez-en autour de vous ! 🙂

Deuxième cycle

octobre 10, 2020 / Fabien / 4 commentaires

Pour commencer, j’ai eu les résultats de ma prise de sang et pour le moment les résultats sont plutôt encourageants donc c’est motivant, mais je ne veux pas non plus me faire de faux espoirs. En gros le taux d’alpha-foetoprotéine a bien baissé.

Sinon, j’ai démarré le second cycle jeudi. Je me présente comme convenu à 14 h à l’hôpital, et là on m’annonce que je serais en chambre double, c’est la douche froide ! Déjà que je n’avais pas envie d’y aller, que c’est dur de passer 5 jours (nuits comprises) à l’hopital, mais si en plus on n’a pas sa propre chambre ça devient vraiment compliqué à supporter… Heureusement, le personnel est super sympa, ils ont bien compris suite à mes nombreuses demandes que ça ne me convenait pas du tout et ont pu dès le lendemain me proposer une chambre simple. Quel soulagement ! Je les en remercie fortement.

Au niveau des effets secondaire, je n’ai pour le moment, pas de nausées, je touche du bois pour que cela continue ainsi, mais tous les anti-vomitifs qu’on m’administre commencent à me bloquer le transit, mais c’est une moindre mal … Par contre, je suis maintenant complètement chauve, ma barbe est quasiment toute tombée et les poils de jambes commencent à partir aussi.

Je touche du bois pour ne pas avoir de nausées ce qui me permettrait de sortir lundi au lieu de mardi, et une journée de gagnée, c’est vraiment bon à prendre !

Pour ce cycle j’ai encore eu le droit à un calendrier de l’avent de chimio, mais cette fois-ci préparé par toute ma famille : un cadeau par jour d’un membre différent de la famille à chaque fois 🙂 Ça fait vraiment plaisir d’avoir une pensée de chacun et un petit truc pour s’occuper chaque jour ! Merci à tous !

En tout cas la fatigue commence à se faire sentir : entre la chimio elle-même qui fatigue, la sur hydratation qui fait qu’on se lève toutes les heures pour pisser et en plus les infirmières qui passent toutes les 3 h la nuit, c’est difficile de se reposer complètement.

L’ennui commence aussi à se faire sentir malgré les visites et les cadeaux, c’est long plusieurs jours dans la même pièce à ne pas faire grand-chose et à n’avoir goût à rien faire.

Vivement lundi !

Fin du premier cycle

octobre 6, 2020 / Fabien / 11 commentaires

Je n’avais pas écrit depuis un moment, car il n’y a pas grand-chose de nouveau, mais voilà ou j’en suis :

C’est bientôt la fin du premier cycle, je démarre le second jeudi. Ça va être reparti pour 5 jours à l’hôpital et je n’ai pas envie …

Sinon, ça va mieux, je suis beaucoup moins fatigué, faut dire que j’ai le temps de me reposer. Par contre ça y est mes cheveux tombent, je suis presque chauve. Mes poils de barbe tombent aussi, j’espère que je ne perdrais pas mes cils et mes sourcils qui eux ont l’air de bien tenir pour le moment

D’après mes résultats sanguins, mes défenses immunitaires se sont bien affaiblies à cause de la chimio, je dois donc faire attention à tout car je peux me choper n’importe quelle merde qui passe (coucou le covid).

Aujourd’hui j’ai fait la prise de sang bilan, celle qui permet de savoir si la chimio fonctionne et si oui à quel point, je suis assez anxieux du résultat ! J’espère que les résultats seront encourageants !

Retour à la maison et repos

septembre 24, 2020 / Fabien / 5 commentaires

Les derniers jours à l’hôpital ont été dur. Entre l’ennui, le manque de sommeil (car il est très dur de dormir dans un mauvais lit, avec du bruit autour et des infirmières qui passent toutes les 2 h) et les premières douleurs dues à la chimio, je n’avais qu’une envie c’était de rentrer chez moi.

Je suis sorti de l’hôpital lundi, un jour plus tôt que prévu, car je n’avais pas de nausées. Le retour en voiture a été vraiment dur, je ne me sentais pas bien, j’avais mal de partout. Je pense qu’entre les nerfs qui se relâchent plus le fait de bouger pour la première fois depuis 5 jours a donné un combo explosif.

Le soir à la maison ça a commencé à aller mieux malgré quelques moments de rechute. La nuit a été difficile, j’ai mal de partout, je suis stressé, je dors par périodes de 1 h – 1 h 30 alors que je suis exténué.

Je dois en plus prendre une grosse quantité de médicaments pour continuer d’éviter les nausées, médicaments qui fatiguent aussi. Je dois en plus tous les jours me faire faire des injections sous-cutanées par une infirmière pour éviter que mes défenses immunitaires ne baissent trop.

J’ai besoin de beaucoup de repos, je me sens faible, j’ai passé les deux derniers jours à dormir ou à jouer à la console sur mon canapé. Je n’avais même plus la motivation d’écrire un article sur le blog, je voulais penser à autre chose.

Aujourd’hui, je retourne à l’hôpital pour l’après-midi pour passer une perfusion de chimio et je rentre le soir-même, ensuite j’ai le droit a une semaine au calme, au repos chez moi sans chimio (enfin !) avant de démarrer un nouveau cycle.

Je dois aussi faire des prises de sang de contrôles toutes les semaines. La première sera aujourd’hui, j’espère ne pas avoir de mauvais résultats 🤞

Sinon je n’ai pas encore perdu mes cheveux, mais je vais les couper avant de les perdre par poignées.

Encore une fois, merci pour tous vos messages de soutiens, même si je ne réponds pas personnellement à chacun, je les lis tous, quel que soit le canal et ça m’aide vraiment beaucoup. Je ne serais pas capable de surmonter cette épreuve seul …

Chimiothérapie J2 et J3

septembre 19, 2020 / Fabien / 4 commentaires

Hier c’était le deuxième jour et je n’ai pas vu la journée passer. Le matin j’ai eu rendez-vous avec une sophrologue comme conseillé par mon équipe soignante pour gérer le stress et l’anxiété. L’expérience fut plutôt positive, j’ai une autre séance lundi pour voir si cela me convient vraiment.

L’objectif était vraiment de prendre le temps de respirer et de se détendre. Car c’est vrai que dans ce contexte et dans l’environnement de l’hôpital, ce n’est pas là où on se sent le plus relaxé … Je vous donnerais plus de détails lorsque j’aurais fait quelques séances de plus.

L’après-midi j’ai eu un rendez-vous ORL pour tester mon audition, car le cisplatine peut aussi endommager l’audition. C’est des exercices basiques à base de clic sur un bouton dès qu’on entend un son et de répétition des mots qu’on entends.

L’après-midi et le soir j’ai eu des visites (comme tous les jours 😊). Hier j’ai eu les chimios plus tôt, mais on est venu me changer des poches d’hydratation jusqu’à minuit. Ce qui fait qu’il est quand même compliquer de dormir et de se reposer, car on change les poches, on vient prendre les constantes, on apporte les plateaux repas, les médecins passent, bref toutes les 1 à 2 h on se fait réveiller donc je commence à bien sentir la fatigue !

Aujourd’hui, je suis déjà à la deuxième et dernière poche de chimio, donc je devrais être moins dérangé ce soir, et j’espère pourvoir me reposer un peu plus. Je ne sais pas si la fatigue est due au stress, au fait que c’est compliqué de dormir (comme expliqué plus haut) ou si c’est directement dû à l’effet de la chimio, on verra lorsque j’aurais pu dormir un peu plus.

La journée est un peu plus compliquée que celle d’hier, car je me fais littéralement chier, pourtant j’ai ramené plein de choses à faire, mais rien ne me tente. Je veux dormir, mais j’y arrive pas. Bref vivement les visites et surtout vivement que je rentre chez moi !

Sinon pour le moment pas de nausées ni de vomissements donc de ce côté je touche du bois pour que ça dure 🤞

Encore une fois, merci pour tous vos messages, que ce soit sur le blog, sur FB ou par ailleurs, ça fait vraiment du bien de se sentir soutenu ❤️

Premier jour de chimio

septembre 18, 2020 / Fabien / 9 commentaires

Voilà, c’est parti. Aujourd’hui première séance de chimiothérapie. Bizarrement je flippe moins que pour la pose de PAC, je n’ai pas trop mal dormis cette nuit, je pense que je suis prêt psychologiquement et c’est déjà une bonne chose.

Ce qui me permet d’être prêt c’est surtout le soutiens de tous mes proches et surtout ma famille, je sens qu’ils sont vraiment là avec moi dans cette épreuve et c’est vraiment important. Les messages de collègues, amis et même d’anonymes me font aussi vraiment chaud au cœur. Il faut aussi dire que l’équipe médicale fait un super boulot en ce sens, on prend vraiment le temps de tout m’expliquer plusieurs fois, je peux poser toutes les questions que je veux. Tout est vraiment fait pour se sentir comme une personne plus que comme un patient, et ça c’est vraiment top ! Un grand merci à vous tous ! ❤️

Ma compagne m’a même prévue un « calendrier de l’avent de chimio », c’est un cadeau à ouvrir par jour pendant la chimio en attendant d’en voir le bout. C’est vraiment une très bonne idée, ça motive et ça donne envie d’être demain. C’est vraiment la meilleure ! 😘

Du coup, revenons à nos moutons (ou plutôt à notre chimio). Je devais me présenter à l’hôpital à 14 h, finalement on m’appelle à 11 h pour me dire de venir dans 30 minutes. C’était pas possible, mon sac n’était pas prêt, je n’étais pas douché, je viens donc pour 13 h.

Sur place on attend un bon moment avant que des infirmières viennent me poser tout un tas de questions sur mes antécédents, mes allergies, mon poids, ma taille, etc. Ensuite une médecin arrive pour me réexpliquer le protocole ainsi que les effets secondaires. J’apprends au passage que pendant mes jours de « repos » un infirmier viendra tous les jours chez moi pour me faire une injection sous-cutanée (c’était le petit effet Kiss Cool).

Ensuite on me dit d’aller faire un EFR (exploration fonctionnelle respiratoire). En gros on a regardé la qualité de mes poumons en me faisant faire des tests de souffle, car la chimio peut endommager les poumons. Demain je fais un test auditif car ça peut aussi endommager les oreilles.

Après tout ça on attend encore pour qu’on vienne enlever le pansement de mon PAC pour me poser la perfusion à l’intérieur et refaire un pansement par-dessus pour être sûr que cela ne bouge pas.

Ensuite on pose la première poche : 1 L de sérum physiologique pour faire fonctionner mes reins, car le produit à base de platine peut les attaquer si on n’est pas assez hydraté. Les 1 L passent en 2 h dans le sang (grâce à une pompe qui gère précisément le débit de la perfusion).

Une fois la partie hydratation terminée, on me met la première poche de chimio (la Bléomycine) qui passe en 20 minutes, puis on enchaine avec le cisplatine pendant une heure et enfin l’Etoposide pendant encore une heure.

Les poches avec les pompes qui permettent de régler le débit de ce qui rentre dans ma perf. (Elles ne sont pas encore en marche car c’était en cours d’installation pendant la photo)

Il est minuit quand j’écris ces lignes et la dernière poche de chimio de la journée arrive bientôt à son terme. Ensuite on me met 2 poches de « liquide » de 1 L en parallèle : l’une avec du sel et l’autre avec du potassium qui vont s’écouler pendant les 12 prochaines heures pour la première et 24 heures pour la seconde. Autant le dire directement, je passe mon temps à pisser du coup !

Pour le moment tout va bien. Normalement les premiers effets se font sentir au bout de 4 jours, on verra bien.

La pose du PAC

septembre 15, 2020 / Fabien / 4 commentaires

Aujourd’hui c’était la pose du PAC. L’opération a duré à peine 20 minutes, mais c’était 20 minutes de stress intense. Du stress inutile vu l’opération, mais du stress quand même.

Je me suis tellement mis la pression que ma tension est descendue à 7 au cours de l’opération, j’ai failli faire un malaise vagal, mais heureusement les infirmières étaient là pour m’en empêcher : compresses rafraîchissantes, discussions pour se détendre, petit verre d’eau, etc. Tout a été fait pour m’empêcher de « partir » et laisser le médecin finir son opération correctement.

L’opération en elle-même se déroule en 4 étapes (attention ça va devenir un peu technique) :

On fait une anesthésie au niveau du cou et une autre au niveau du thorax, puis on attend qu’elle agisse ;
On perce la veine jugulaire (au niveau du cou) dans laquelle on insère le cathéter, on rentre le cathéter depuis la veine jugulaire jusqu’à la veine cave et on pousse pour faire arriver le cathéter jusqu’à l’entrée du cœur ;
On incise le thorax pour mettre la chambre sous la peau et on le connecte au cathéter préalablement installé ;
Ensuite on recoud l’incision du thorax, on met les pansements et voilà c’est terminé.

À part les aiguilles des piqûres pour l’anesthésie je n’ai rien senti du tout, mais j’entendais tout ce qui se passait. Par contre on m’a mis une sorte de voile au-dessus de la tête pour ne rien voir de ce qui se passe.

Après la pose du PAC, un brancardier vient me chercher (je l’attends plus longtemps que ne dure l’opération), il m’emmène en « UCA » (Unité de chirurgie ambulatoire) pour une petite surveillance avant de partir.

On prend ma tension, me pose quelques questions, on me donne une collation (un sandwich triangle de supermarché, avec une boisson et une compote) et je peux rentrer chez moi.

Je suis donc arrivé vers 14 h et reparti vers 17 h, tout a été plié en 3 h.

Le temps de rentrer chez moi l’anesthésie s’estompe et une petite douleur, ainsi qu’une petite gêne se fait sentir. Je ne sais pas encore identifier exactement ce que je ressens, entre l’anesthésie qui n’est pas totalement partie, les deux gros pansements et ce corps étranger sous ma peau. Je vais prendre du doliprane comme on me l’a conseillé et on verra demain.

Je posterai des photos du PAC lorsque l’on m’aura enlevé les pansements.

Le planning de la chimio

septembre 14, 2020 / Fabien / 4 commentaires

Aujourd’hui j’ai eu rendez-vous avec une infirmière du service oncologie pour parler de la chimio en elle-même, discuter du protocole et du planning. Elle a pu répondre à toutes mes questions, c’était un dialogue très humain et plus détaillé que ce que j’ai pu avoir avant. C’est rassurant et ça permet d’une certaine façon de se sentir comme une personne plus que comme un patient.

Déjà, elle m’a rassurée sur la pose du PAC car ça me fait carrément flipper ! (je déteste tout ce qui est piqûres, opérations ou même la vue de mon propre sang #fragile). Finalement le cathéter est moins grand que ce que je pensais, il ne descend pas jusqu’au cœur et la chambre ne sera pas plus grosse qu’une pièce de deux euros. Je flippe quand même parce que ça reste une opération, mais ça a l’air un peu moins impressionnant finalement, même si j’aurais préféré qu’on me fasse ça sous anesthésie générale plutôt que locale…

On m’a réexpliqué que j’allais faire une chimio de type BEP pour Bléomycine, Etoposide et cisPlatine qui seront les trois « médicaments » qui me seront administrés. On m’a confirmé les effets secondaires (vomissements, fatigue et perte des cheveux). Du coup rien de nouveau de ce côté-là

Par contre, bonne nouvelle : la chimio devrait durer moins longtemps que prévu ! Au lieu de trois cycles d’un mois, finalement ça sera trois cycles de trois semaines. Du coup ça sera un peu plus violent, mais ça va finir plus tôt.

Finalement, le planning est le suivant :

Mardi 15 septembre : opération pour la pose du PAC
1er cycle :
- Du jeudi 17 au mardi 22 septembre : 6 jours d’hospitalisations et d’injections ;
- Jeudi 24 septembre : un jour d’injection (hospitalisation de jour) ;
- Jeudi 1er octobre : un jour d’injection (hospitalisation de jour).
2ᵉ cycle :
- Du jeudi 8 au mardi 13 octobre : 6 jours d’hospitalisations et d’injections ;
- Jeudi 15 octobre : un jour d’injection (hospitalisation de jour) ;
- Jeudi 22 octobre : un jour d’injection (hospitalisation de jour).
3ᵉ cycle :
- Du jeudi 29 octobre au mardi 3 novembre : 6 jours d’hospitalisations et d’injections ;
- Jeudi 5 novembre : un jour d’injection (hospitalisation de jour) ;
- Jeudi 12 novembre : un jour d’injection (hospitalisation de jour).

Demain la vraie bataille commence (oui je compte la pose du PAC tellement pour moi c’est une épreuve), mais dans tout juste deux mois ça ne devrait plus être une bataille mais une victoire !

PS : piqûre de rappel pour les mecs qui me lisent, pensez à l’auto-dépistage. Je dis ça car je vois dans les stats que pas grand monde clique sur le lien qui explique comment se palper correctement du coup c’est ICI !!!

L’ascenseur émotionnel

septembre 11, 2020 / Fabien / 7 commentaires

Je suis parti en vacances en croyant être guéri mais au retour, prise de sang de contrôle (dans ma tête c’est juste une formalité). Et là, BAM le taux d’alpha-foetoproéine est remontée à 27.

On programme un PET scan et on trouve 2 métastases pas loin de ma colonne vertébrale dans des ganglions. Mon cancer passe du stade I au stade II. La chimio est donc inévitable et je la commence la semaine prochaine.

J’en ai gros sur la patate, après avoir annoncé à tout le monde que j’étais guéri, ben en faite non. Je me suis fait de faux espoirs …

Je pars donc sur 3 cycles de chimio d’un mois chacun. Avec 6 jours d’injections par cycle.

Je vais perdre mes cheveux, je vais vomir mes tripes et être fatigué comme jamais. C’est dur à accepter mais je suis résigné, je n’ai pas le choix. La rémission dans ce genre de cancer, à ce stade, avoisine les 100%. Les médecins me disent que je vais en chier mais que cela ne sera qu’une parenthèse dans ma vie finalement.

Du coup pour le moment voilà ce que je sais :

Lundi on m’explique le protocole en détail
Mardi on m’opère pour me poser un PAC
Jeudi la chimio commence, j’ai les premières injections

Je crois que pour le moment j’ai plus peur de la pose du PAC que d’autre chose (chaque problème en son temps …)

Si vous ne savez pas ce qu’est un PAC, c’est une sorte de chambre qu’on met sous la peau, elle est reliée à un cathéter qui rentre dans une artère et qui va jusqu’au cœur.

Pourquoi ? Car on va me passer 4 litres de liquide de chimio par jour et que les veines du bras ne pourraient pas le supporter. Il faut donc subir une autre opération avant la chimio pour pouvoir la mener à bien.

Ça va très vite, j’ai du mal à réaliser ce qui m’arrive, il y a 2 semaines j’étais guéri, et finalement je commence une chimio dans moins d’une semaine …