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Rémission !

Un petit billet pour vous tenir au courant de mes résultats : je suis en rémission complète, le cancer a complètement disparu ! Pas d’opération ni de nouvelle chimio !

Je suis tellement heureux que j’en pleure depuis ce matin ! Quel soulagement, j’ai la pression de ces derniers mois qui s’évacue et les nerfs qui lâchent. C’est noël avant l’heure !

Démarre donc la phase de surveillance pendant 5 ans avec des prises de sang tous les 3 mois et des scanners tous les 6 mois dans un premier temps.

J’ai du mal à réaliser et à trouver les mots pour exprimer ce que je ressens, mais dans tous les cas ce soir on va enfin pouvoir fêter ça ! 🎉🎉

Repos et attente des résultats

Cela fait maintenant 2 semaines que ma chimio est totalement terminée et place au repos. Même si ça va beaucoup mieux qu’à ma sortie j’en ai vraiment besoin. Il faut avouer que je suis pas mal stressé des résultats de mes tests ce qui m’empêche de bien dormir la nuit donc ça n’aide pas forcément.

D’autant plus qu’à l’issue de ma dernière chimio, gros ascenseur émotionnel, mes résultats sanguins qui étaient plutôt bons sont soudainement repartis à la hausse, j’ai donc refait des prises de sang pour s’apercevoir qu’il y avait eu une erreur du labo et que finalement les résultats restaient plutôt encourageants.

Pendant cette période d’ascenseur émotionnel, j’ai eu l’heureuse surprise de recevoir un immense colis de tous mes collègues bourrés de beaux cadeaux. Ça m’a fait super plaisir et moralement ça m’a vraiment aidé, surtout en cette période. C’est dingue à quel point c’est important pour le moral de se sentir soutenu dans ce genre d’épreuves. En plus je ne m’y attendais vraiment pas, que sous le coup de l’émotion et de la surprise, j’en ai chialé.

Sinon j’ai passé de nouveaux examens hier (prise de sang et scanner) et j’ai rendez-vous avec l’oncologue vendredi pour discuter de la suite des événements. Plusieurs cas sont possibles. Si les prises de sang sont bonnes, la chimio a fonctionnée sinon il faut partir sur une chimio plus forte. Au niveau du scanner, si les ganglions dans lesquels le cancer s’était propagé font moins de 1cm c’est bon sinon il faut opérer pour les enlever sachant qu’ils sont proches de la colonne vertébrale. Si tous les résultats sont bons, il faudra tout de même programmer une opération pour retirer le PAC.

Je suis donc impatient de ses résultats même s’ils me font un peu peur.

Sinon mes cheveux n’ont toujours pas commencé à repousser, mais ça ne devrait pas tarder, mais c’est pas mon plus gros souci pour le moment !

Bref je vous tiendrais au courant des résultats et j’espère pouvoir reprendre une vie normale bientôt 🤞

Dernier cycle ! (Normalement)

Ça fait longtemps que je n’avais pas écrit, car il n’y avait pas grand-chose de nouveau et donc à raconter. Le retour à la maison après le deuxième cycle a été plus compliqué que le premier, je me rends compte que mon corps commence à prendre cher ! Très grosse fatigue, une constipation de malade, mais toujours pas de nausées, je croise les doigts pour que ça continue de ce côté-là. J’avais juste l’impression d’avoir une méchante gueule de bois pendant une semaine et demie.

À propos de ma prise de sang de contrôle, les résultats sont toujours plutôt positifs, mais je ne préfère pas trop m’avancer tant que je n’ai pas fait le scanner final et que nous ne sommes pas sûrs que les ganglions dans lesquels le cancer s’était propagé ont bien dégonflés. Sinon je pars pour une opération pour les retirer … et je n’en ai pas du tout envie !

Concernant ce troisième (et dernier, si tout va bien) cycle, l’hôpital étant débordé à cause du covid, plusieurs mauvaises nouvelles. Premièrement j’ai démarré la cure vendredi au lieu de jeudi et deuxièmement il y a eu du retard dans le protocole ce qui fait que je ne sortirais que mercredi au lieu de mardi. Soit un jour de plus à l’hôpital, c’est vraiment la mauvaise nouvelle de cette semaine.

Cette semaine j’ai encore eu le droit à mon calendrier de l’Avent de chimio, mais cette fois-ci il a été préparé par tous mes amis ! Ça fait vraiment plaisir de se sentir soutenu de cette manière par tous ses proches, ça joue vraiment sur le moral et ça aide à tenir jusqu’au bout, merci à tous ! ❤️ 

Un petit mot prévention avant de clôturer cet article, Movember débute bientôt et je compte sur vous pour participer. Pour ceux qui ne connaissent pas le mouvent je vous invite à regarder ici. C’est un mouvement qui a pour ambition de sensibiliser aux cancers du testicule, de la prostate ainsi qu’à la santé mentale et la prévention du suicide.

Donc messieurs, faites vous pousser la moustache ! Et, pour tous, faites des dons et surtout parlez-en autour de vous ! 🙂

Deuxième cycle

Pour commencer, j’ai eu les résultats de ma prise de sang et pour le moment les résultats sont plutôt encourageants donc c’est motivant, mais je ne veux pas non plus me faire de faux espoirs. En gros le taux d’alpha-foetoprotéine a bien baissé.

Sinon, j’ai démarré le second cycle jeudi. Je me présente comme convenu à 14 h à l’hôpital, et là on m’annonce que je serais en chambre double, c’est la douche froide ! Déjà que je n’avais pas envie d’y aller, que c’est dur de passer 5 jours (nuits comprises) à l’hopital, mais si en plus on n’a pas sa propre chambre ça devient vraiment compliqué à supporter… Heureusement, le personnel est super sympa, ils ont bien compris suite à mes nombreuses demandes que ça ne me convenait pas du tout et ont pu dès le lendemain me proposer une chambre simple. Quel soulagement ! Je les en remercie fortement.

Au niveau des effets secondaire, je n’ai pour le moment, pas de nausées, je touche du bois pour que cela continue ainsi, mais tous les anti-vomitifs qu’on m’administre commencent à me bloquer le transit, mais c’est une moindre mal … Par contre, je suis maintenant complètement chauve, ma barbe est quasiment toute tombée et les poils de jambes commencent à partir aussi.

Je touche du bois pour ne pas avoir de nausées ce qui me permettrait de sortir lundi au lieu de mardi, et une journée de gagnée, c’est vraiment bon à prendre !

Pour ce cycle j’ai encore eu le droit à un calendrier de l’avent de chimio, mais cette fois-ci préparé par toute ma famille : un cadeau par jour d’un membre différent de la famille à chaque fois 🙂 Ça fait vraiment plaisir d’avoir une pensée de chacun et un petit truc pour s’occuper chaque jour ! Merci à tous !

En tout cas la fatigue commence à se faire sentir : entre la chimio elle-même qui fatigue, la sur hydratation qui fait qu’on se lève toutes les heures pour pisser et en plus les infirmières qui passent toutes les 3 h la nuit, c’est difficile de se reposer complètement.

L’ennui commence aussi à se faire sentir malgré les visites et les cadeaux, c’est long plusieurs jours dans la même pièce à ne pas faire grand-chose et à n’avoir goût à rien faire.

Vivement lundi !

Fin du premier cycle

Je n’avais pas écrit depuis un moment, car il n’y a pas grand-chose de nouveau, mais voilà ou j’en suis :

C’est bientôt la fin du premier cycle, je démarre le second jeudi. Ça va être reparti pour 5 jours à l’hôpital et je n’ai pas envie …

Sinon, ça va mieux, je suis beaucoup moins fatigué, faut dire que j’ai le temps de me reposer. Par contre ça y est mes cheveux tombent, je suis presque chauve. Mes poils de barbe tombent aussi, j’espère que je ne perdrais pas mes cils et mes sourcils qui eux ont l’air de bien tenir pour le moment

Je commence à être chauve

D’après mes résultats sanguins, mes défenses immunitaires se sont bien affaiblies à cause de la chimio, je dois donc faire attention à tout car je peux me choper n’importe quelle merde qui passe (coucou le covid).

Aujourd’hui j’ai fait la prise de sang bilan, celle qui permet de savoir si la chimio fonctionne et si oui à quel point, je suis assez anxieux du résultat ! J’espère que les résultats seront encourageants !

Retour à la maison et repos

Les derniers jours à l’hôpital ont été dur. Entre l’ennui, le manque de sommeil (car il est très dur de dormir dans un mauvais lit, avec du bruit autour et des infirmières qui passent toutes les 2 h) et les premières douleurs dues à la chimio, je n’avais qu’une envie c’était de rentrer chez moi.

Je suis sorti de l’hôpital lundi, un jour plus tôt que prévu, car je n’avais pas de nausées. Le retour en voiture a été vraiment dur, je ne me sentais pas bien, j’avais mal de partout. Je pense qu’entre les nerfs qui se relâchent plus le fait de bouger pour la première fois depuis 5 jours a donné un combo explosif.

Le soir à la maison ça a commencé à aller mieux malgré quelques moments de rechute. La nuit a été difficile, j’ai mal de partout, je suis stressé, je dors par périodes de 1 h – 1 h 30 alors que je suis exténué.

Je dois en plus prendre une grosse quantité de médicaments pour continuer d’éviter les nausées, médicaments qui fatiguent aussi. Je dois en plus tous les jours me faire faire des injections sous-cutanées par une infirmière pour éviter que mes défenses immunitaires ne baissent trop.

J’ai besoin de beaucoup de repos, je me sens faible, j’ai passé les deux derniers jours à dormir ou à jouer à la console sur mon canapé. Je n’avais même plus la motivation d’écrire un article sur le blog, je voulais penser à autre chose.

Aujourd’hui, je retourne à l’hôpital pour l’après-midi pour passer une perfusion de chimio et je rentre le soir-même, ensuite j’ai le droit a une semaine au calme, au repos chez moi sans chimio (enfin !) avant de démarrer un nouveau cycle.

Je dois aussi faire des prises de sang de contrôles toutes les semaines. La première sera aujourd’hui, j’espère ne pas avoir de mauvais résultats 🤞

Sinon je n’ai pas encore perdu mes cheveux, mais je vais les couper avant de les perdre par poignées.

Encore une fois, merci pour tous vos messages de soutiens, même si je ne réponds pas personnellement à chacun, je les lis tous, quel que soit le canal et ça m’aide vraiment beaucoup. Je ne serais pas capable de surmonter cette épreuve seul …

Chimiothérapie J2 et J3

Hier c’était le deuxième jour et je n’ai pas vu la journée passer. Le matin j’ai eu rendez-vous avec une sophrologue comme conseillé par mon équipe soignante pour gérer le stress et l’anxiété. L’expérience fut plutôt positive, j’ai une autre séance lundi pour voir si cela me convient vraiment.

L’objectif était vraiment de prendre le temps de respirer et de se détendre. Car c’est vrai que dans ce contexte et dans l’environnement de l’hôpital, ce n’est pas là où on se sent le plus relaxé … Je vous donnerais plus de détails lorsque j’aurais fait quelques séances de plus.

L’après-midi j’ai eu un rendez-vous ORL pour tester mon audition, car le cisplatine peut aussi endommager l’audition. C’est des exercices basiques à base de clic sur un bouton dès qu’on entend un son et de répétition des mots qu’on entends.

L’après-midi et le soir j’ai eu des visites (comme tous les jours 😊). Hier j’ai eu les chimios plus tôt, mais on est venu me changer des poches d’hydratation jusqu’à minuit. Ce qui fait qu’il est quand même compliquer de dormir et de se reposer, car on change les poches, on vient prendre les constantes, on apporte les plateaux repas, les médecins passent, bref toutes les 1 à 2 h on se fait réveiller donc je commence à bien sentir la fatigue !

Aujourd’hui, je suis déjà à la deuxième et dernière poche de chimio, donc je devrais être moins dérangé ce soir, et j’espère pourvoir me reposer un peu plus. Je ne sais pas si la fatigue est due au stress, au fait que c’est compliqué de dormir (comme expliqué plus haut) ou si c’est directement dû à l’effet de la chimio, on verra lorsque j’aurais pu dormir un peu plus.

La journée est un peu plus compliquée que celle d’hier, car je me fais littéralement chier, pourtant j’ai ramené plein de choses à faire, mais rien ne me tente. Je veux dormir, mais j’y arrive pas. Bref vivement les visites et surtout vivement que je rentre chez moi !

Sinon pour le moment pas de nausées ni de vomissements donc de ce côté je touche du bois pour que ça dure 🤞

Encore une fois, merci pour tous vos messages, que ce soit sur le blog, sur FB ou par ailleurs, ça fait vraiment du bien de se sentir soutenu ❤️

Le planning de la chimio

Aujourd’hui j’ai eu rendez-vous avec une infirmière du service oncologie pour parler de la chimio en elle-même, discuter du protocole et du planning. Elle a pu répondre à toutes mes questions, c’était un dialogue très humain et plus détaillé que ce que j’ai pu avoir avant. C’est rassurant et ça permet d’une certaine façon de se sentir comme une personne plus que comme un patient.

Déjà, elle m’a rassurée sur la pose du PAC car ça me fait carrément flipper ! (je déteste tout ce qui est piqûres, opérations ou même la vue de mon propre sang #fragile). Finalement le cathéter est moins grand que ce que je pensais, il ne descend pas jusqu’au cœur et la chambre ne sera pas plus grosse qu’une pièce de deux euros. Je flippe quand même parce que ça reste une opération, mais ça a l’air un peu moins impressionnant finalement, même si j’aurais préféré qu’on me fasse ça sous anesthésie générale plutôt que locale…

On m’a réexpliqué que j’allais faire une chimio de type BEP pour Bléomycine, Etoposide et cisPlatine qui seront les trois « médicaments » qui me seront administrés. On m’a confirmé les effets secondaires (vomissements, fatigue et perte des cheveux). Du coup rien de nouveau de ce côté-là

Par contre, bonne nouvelle : la chimio devrait durer moins longtemps que prévu ! Au lieu de trois cycles d’un mois, finalement ça sera trois cycles de trois semaines. Du coup ça sera un peu plus violent, mais ça va finir plus tôt.

Finalement, le planning est le suivant :

  • Mardi 15 septembre : opération pour la pose du PAC
  • 1er cycle :
    • Du jeudi 17 au mardi 22 septembre : 6 jours d’hospitalisations et d’injections ;
    • Jeudi 24 septembre : un jour d’injection (hospitalisation de jour) ;
    • Jeudi 1er octobre : un jour d’injection (hospitalisation de jour).
  • 2ᵉ cycle :
    • Du jeudi 8 au mardi 13 octobre : 6 jours d’hospitalisations et d’injections ;
    • Jeudi 15 octobre : un jour d’injection (hospitalisation de jour) ;
    • Jeudi 22 octobre : un jour d’injection (hospitalisation de jour).
  • 3ᵉ cycle :
    • Du jeudi 29 octobre au mardi 3 novembre : 6 jours d’hospitalisations et d’injections ;
    • Jeudi 5 novembre : un jour d’injection (hospitalisation de jour) ;
    • Jeudi 12 novembre : un jour d’injection (hospitalisation de jour).

Demain la vraie bataille commence (oui je compte la pose du PAC tellement pour moi c’est une épreuve), mais dans tout juste deux mois ça ne devrait plus être une bataille mais une victoire !

PS : piqûre de rappel pour les mecs qui me lisent, pensez à l’auto-dépistage. Je dis ça car je vois dans les stats que pas grand monde clique sur le lien qui explique comment se palper correctement du coup c’est ICI !!!

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